Váš příběh...napište nám

S ichtyozou není život lehký,ale není nemožný

Představujeme Vám úžasnou, krásnou bojovnici, která se nikdy nevzdává ! Tato sympatická žena miluje kulturistiku a její motto zní: „Bez extrému nejsi nic“

Jmenuji se Marie Žampachová,je mi 23 let,jsem maminkou šestiletého syna Matěje.

 

Od narození trpím vrozenou ichtyozou,(erythrodermia ichtyosiformis congenita bullosa) . Od útlého věku vedu s nemocí každodenní těžký boj,v době kdy jsem se narodila se o takto vážných kožních vadách nevědělo a vše byl takřka pokus omyl. Již po narození byla kůže zašupená v podobě generalizovaných erytémů s povrchovými puchýři a jako dítě jsem byla často hospitalizovaná na dětském odd. v Brně,Říčanech dále léčebné lázně Kynžvart. Ovšem nejčastěji jsem byla hospitalizovaná na infekčních odděleních takřka po celé republice. Kůže nikdy zcela zhojena nebyla,pokud nastalo zlepšení tak vždy jen chvilkové.Léčba mého druhu ichtyozy není možná a do následujích let mě připravují spíše na zhoršení než jakékoli zlepšení a bohužel to rok od roku pozoruji,nemoc nezastavím,ona si skulinku vždy najde,ale budu dělat vše proto aby byl průběh co nejpomalejší. I přes náročnou péči o kůži se snažím být aktivní a plnit si své sny a plány v oblasti fitness a zdravého životního stylu,je to můj životní styl který ani ichtyoza nezastaví..Jsem velmi ráda že jsem se na podzim 2016 dozvěděla o spolku ichtyoza přes paní profesorku MUDr. Janu Hercogou z pražské Bulovky,díky ní jsem poznala další lidi s ichtyozou,měla možnost je poznat i osobně a především se dozvědět víc o ichtyoze,o přípravcích které pomáhají a díky těmto zkušenostem je můj zdravotní stav někdy o něco lepší. Na nový rok 2016/2017 jsem si na kousek papíru napsala body,jeden z nich byl..pomáhat lidem s ichtyozou,což se mi zatím s pomocí přátel daří a jsem velmi ráda že mohu pomáhat tam,kde je to potřeba a hlavně tam kde vím,že to pomůže.
S ichtyozou není život lehký,ale není nemožný,je plno věcí co člověk s ichtyozou nemůže dělat,ale to nás přeci nezastaví. Musela jsem se svým způsobem milovat mou kůži i přesto,jaké každodenní potíže mi dělá,je má,a ikdyž kůže někdy trpí,snažím se o ni starat tak,jak ona si zaslouží. Tento život si nikdo s ichtyozou nevybral,my jsme ji nechtěli, a přesto sní musíme žít. Když budu upřímná,někdy propadám zoufalství,breku z přetrvávající a stupňující se bolesti a někdy svou kůží opravdu nesnáším,ale pak jsou dny,kdy mi přijde krásná. Myslím si,že každý kdo má jakoukoli nemoc,je vyjímečný,každý člověk je úžasný a s nemocí mnohem silnější než zdravý člověk,protože zdravý člověk si neumí představit jak velký v sobě nosí poklad když je zdravý.

zdroj:http://ichtyoza.cz/

Napsat komentář

Vaše emailová adresa nebude zveřejněna. Vyžadované informace jsou označeny *