Příběh Anežky
Roztroušená skleróza jí byla diagnostikována v roce 2012, právě končila vysokoškolské studium. Okamžitě nastoupila do péče RS Centra Fakultní nemocnice Olomouc. Specialisté ji sledovali i při plánovaném těhotenství. Ještě před ním, tedy v únoru 2018 zažádali pojišťovnu VZP o lék Lemtrada poprvé. Zamítnuto: stav pacientky byl prý příliš dobrý a léčba lékem za 1 250 000 korun se zdála nadbytečná.
Po porodu syna Vašíka, v únoru 2019, se stav Anežky, učitelky v mateřské škole, začal rapidně zhoršovat. Tehdy lékaři zkusili nasadit jiný lék, a to Tysabri. Následně lékaři léčbu zastavili, Anežčin organismus léčbu špatně snášel. Lékaři tedy odesílali na VZP další žádost o Lemtradu. K září 2020 pojišťovna jediný možný lék zamítla už sedmkrát.
Neléčená Anežka se za pouhý rok a půl proměnila z krásné soběstačné čerstvé maminky, učitelky v mateřské školce, na pacientku odkázanou na pomoc druhých. O syna Vašíka se starají prarodiče a manžel. Vašík už chodí, Anežka ale neudělá jediný krok. Vašík mluvit začíná, Anežka přestává.
Pokud nezačneme s okamžitou léčbou, hrozí, že si Anežka se svým synem Vašíkem nikdy nepopovídá.
Věříme, že vůle a síla organismu mladé ženy by při podání léku Lemtrada ještě mohla temnou budoucnost zvrátit. Prosíme, pomozte alespoň malým darem.
Lék Lemtrada
Díky účinné látce alemtuzumab patří Lemtrada k nejúčinnějším léčivům v boji proti roztroušené skleróze. Podává se nejprve v sérii pěti infuzí během pěti dnů. Další třídenní sérii infuzí Lemtrady se podává po roce, pouze v případě prokazatelné aktivity roztroušené sklerózy.
Víme o tom, že Lemtrada má bohužel i výrazné stinné stránky. Pacienti tohoto zatím nejúčinnějšího léku proti RS by se měli vyhýbat nepasterizovanému mléku a mléčným výrobkům, stejně i nedostatečně tepelně zpracovaným masným výrobkům a rybám. V opačném případě totiž hrozí smrtelná listeriová infekce.
Vzhledem k tomu, že Anežka nereaguje pozitivně na jiné léky proti RS, je pro ni Lemtrada jedinou možností na zlepšení stavu, a to i přes přísné kontraindikace. Věříme, že lékaři ví, proč vybrali a opakovaně žádají právě tento lék.
Každý den bez léku Anežce ničí zdraví, pomozme jí.
Roztroušená skleroza
Anežka o své nemoci ví od roku 2012, tehdy jí bylo 23 let. Od té doby je v péči RS centra Fakultní nemocnice Olomouc. Zatímco do porodu syna Václava byl její stav prakticky bezproblémový, v minulých měsících se dramaticky zhoršil. Jsme přesvědčeni, že za to může dvouleté čekání na lék Lemtrada, který lékaři schválili jako jediný možný. Pojišťovna VZP ale úhradu léku už sedmkrát zamítla.
Příčina tohoto vážného autoimunitního onemocnění není známá. Podle tuzemských statistik touto nemocí trpí zhruba 20 000 lidí, spíše ženy. Vlastní imunitní systém pacienta napadá myelin nervových buněk. Myelin je nutný pro správné fungování centrální nervové soustavy. Poškozené myelinové pochvy jsou nahrazovány tuhou jizevnatou tkání a buňky nejsou schopny účinně přenášet signály nervové soustavy.
Jako „roztroušené“ je onemocnění označováno proto, že ložisek zánětu se může tvořit v organismu několik. Jsou tedy různě roztroušeny v bílé hmotě centrálního nervového systému. Myelinové pochvy jsou schopny regenerace, a proto k tvorbě jizvy nemusí docházet hned. Dojde-li ke zničení myelinové pochvy, dochází také k nenávratnému poškození nervového vlákna. Vzhledem k tomu, že každá část mozku se specializuje na jinou činnost, jsou příznaky roztroušené sklerózy různé.
Pacienti se potýkají s poruchami zraku, citlivosti, hybnosti, koordinace a rovnováhy, polykání, řeči, svěračů, sexuálních funkcí, svalovými slabostmi, svalovými křečemi, únavou, akutními i chronickými bolestmi, změnami nálad, depresemi, poruchami paměti a celkovou únavou. Nemoc se nedá vyléčit, ale průběh se při správné léčbě dá výrazně zpomalit.
Viníka současné situace u naší Anežky bude hledat soud. Rozsudek může trvat dlouho, my se snažíme Anežce pomoci co nejdřív. Prosíme, pomozte alespoň malým darem.
Chceme znát viníka
Už jsme vyčerpali všechny rodinné známé, známé známých a pořád se nic nezměnilo. Už nemůžeme dál čekat. Proto je sbírka, za kterou se zaručila Charita, naše jediná naděje.
Nevíme, jestli je chyba na straně lékařů, kteří nedovedou vyplnit žádost o lék tak, jak pojišťovna potřebuje. Přikláníme se spíš k tomu, že je to pojišťovna VZP, kdo hledá jakékoliv kličky, ve snaze vyhnout se placení nákladného léku. Viníka ať najde spravedlivý soud. Celou situaci už řešíme s právníky a budeme postupovat soudní cestou.
Pochopitelně si uvědomujeme, že soudní výrok naší Anežce zdraví nevrátí. Jsme ale přesvědčeni o tom, že Anežka bohužel není jediná, koho stav se zásadně zhoršil, zatímco pojišťovna licituje o léčbě navržené specializovanými lékařskými pracovišti. Dodejme, že s postupem a léčbou navrženou olomouckými experty souhlasí také ostatní odborníci, kteří měli možnost nahlédnout do Anežčiny zdravotní dokumentace.
Soud samozřejmě náš problém nevyřeší dostatečně rychle. Anežce běží čas a každým týdnem i dnem se její stav zásadně zhoršuje. Nemáme čas čekat. Lék potřebuje co nejdříve.CHCI PŘISPĚT
Pomůže i malý dar nebo sdílení příběhu.
zdroj:https://pomuzuanezce.cz/¨
Proč sbírka?
Nejdřív byla pro pojišťovnu nemocná málo, později zase moc.
Anežka je 31 letá maminka trpící roztroušenou sklerózou. Až do porodu syna Vašíka (v únoru 2019) neměla žádné větší zdravotní problémy. Ale už první měsíce mateřství se její stav začal rapidně zhoršovat. Lékaři sice chtěli hned nasadit lék Lemtrada, který Anežce navrhovali už plánovaným těhotenstvím, pojišťovna ale léčbu zamítla. A zamítá ji opakovaně už dva roky.
Podle specialistů na roztroušenou sklerózu je pro naši Anežku Lemtrada lékem nejen nejvhodnějším, ale kvůli negativním reakcím jejího organismu na léky jiné, i lékem jediným. Bohužel pojišťovna VZP úhradu léku Lemtrada už sedmkrát zamítla.
Zatímco si tedy specialisté RS Centra Fakultní nemocnice Olomouc a revizní lékaři Všeobecné zdravotní pojišťovny vyměňují nové formuláře a posudky, stav Anežky je každým dnem horší. Ještě loni v červenci nikoho z nás ani nenapadlo, že bychom pro ni potřebovali invalidní vozík. Anežku sice po porodu začaly sužovat poruchy zraku i rovnováhy, ale fungovala jako každá jiná zdravá máma.
Ještě nedávno, začátkem roku 2020 mohla chodit alespoň s dopomocí, v rehabilitačním centru se připravovala na to, že bude zase samostatná. Už od dubna 2020 je ale plně upoutána na vozík s podporou hlavy.
Dramaticky hůř mluví a bez pomoci se ani nenají. Už nemůžeme dál čekat, že se o Anežku „postará“ její pojišťovna. Proto jsme založili veřejnou sbírku a moc prosíme o příspěvek. Na lék Lemtrada potřebujeme 1 250 000 korun. Transparentní účet spravuje Charita, která je s rodinou v kontaktu.
Pomozme Anežce zpět na vlastní nohy.
