Dobrý den,
Nedávno jsem se seznámil s jednou rodinkou , která založila spolek Ichtyóza. Hanička a její manžel Marián spolu se svým synem Martínkem. O nemoci Ichtyóza se málo mluví. U nás v ČR se o ni mluví opravdu málo. A je to velká škoda. Po seznámení mi tato rodina přirostla k srdíčku. Natolik, že moc rád budu pomáhat jakýmkoliv způsobem, aby se o této nemoci co nejvíce mluvilo, vědělo a šířilo. S dovolením spolku jsem vložil odkaz,článek co ichtyóza je. V následujích dnech se také dozvíte jak to vše začalo. Ale samozřejmě pokud chcete vědět co nejvíce a všechno o této nemoci, tak přijďte na jejich stránky. Proto Vás žádám s prosbou aby jste sdíleli jejich stránky http://www.ichtyoza.cz
Děkuji Vám Haničko,Mariáne a Ty šoumene Martínku za to, že jsem Vás mohl osobně poznat ♥ Ale především patří velké díky za toto seznámení osůbce, která trpí touto nemocí Marušce Žampachové ♥
Děkuji Vám všem čtyřem…. 🙂 ♥
Základní informace
Spolek Ichtyóza pojalo nemoc jako Dialog. Proč byste na to měli být sami, když můžete být s námi? Nemusíte mít pocit méněcennosti, zvlášť když vám ukážeme štěstí v očích nejen našeho syna – a dáme vám tak jasný
a pro nás velmi silný důkaz, že jdeme dobrou cestou, a že úsměv není jen pro zcela zdravé.
I kdyby byla 90% šance, že to nevyjde, tak celých 10% zbývá, abychom společně změnili svět. Pořádáme veřejné sbírky krémů, besedy, srazy, zřídili jsme tranparentní účet, máme facebookové stránky, přispíváme do různých médií a aktualizujeme tyto webové stránky – snažíme se pro vás dělat co nejvíce. A proč? Abychom vám ukázali, že to JDE.
ICHTYÓZA JE
- genetické kožní onemocnění
- abnormalita – tedy výjimečnost
- různorodá – od drobných projevů, které jsou zaměnitelné se zarudlou kůží po nekontrolovaném opalování až po nánosy ztvrdlé kůže
- slučitelná se smysluplným životem – opravdu je
- nemoc, která nebrání dětem ve studiu a dospělým v práci
- nejhorší bezprostředně po narození – s přibývajícím věkem lze očekáva zlepšující se stav – vizuální i zdravotní
- zásadním tématem naší komunity – nejste v tom sami
ICHTYÓZA NENÍ
- nakažlivá – mutace DNA prostě a jednoduše není infekční
- na běžný dotek bolestivá
- důvod stranit se společnosti
- důvod k lítosti!
Otázky a odpovědi
Co je Ichtyóza?
Ichtyóza je řada genetických poruch kůže charakterizovaných suchou a šupinatou pokožkou. Vyskytuje se na celém světě a postihuje populaci všech ras, věku a pohlaví. Je nakažlivá? Není nakažlivá. Není způsobena bakterií, virem, ani choroboplodnými zárodky.
Bolí?
Obvykle nebolí, péče o pokožku může být někdy nepříjemná – odstraňování ztvrdlé kůže, vznik ragád,…
Umírá se na ni?
Existuje druh Ichtyózy, kdy se jedinec nedožívá vysokého věku.
Kolik typů ichtyózy existuje?
Dermatologové udávají nespočet druhů s obrovskou škálou závažnosti a spoustou souvisejících symptomů.
Existuje lék?
Ne, neexistuje žádný lék, neustále se však toto onemocnění zkoumá.
Kolika lidí se týká?
Většina typů pokryje pouze jednu osobu v několika desítkách tisíc. Typ Ichthyosis vulgaris je výjimka, její průběh může být těžko rozpoznatelný.
Co ji způsobuje?
Ichtyóza je způsobena genetickým defektem. Tato mutace se dědí, ovšem někdy může nastat spontánně v zárodku. Tyto mutace jsou přítomny při narození, ale v některých případech se příznaky projeví až později v životě.
Jak se léčí?
Cílem v péči je hlavně hydratovat kůži! Osvěžováním termálními vodami, promašťováním, tekutinami – dostatečný příjem vody.
Co je genetické testování?
Genetické testy hledají genové mutace, které způsobují kožní onemocnění.
Je genetické testování k dispozici?
Ano. Genetické testy mohou přispět k odlišení typů Ichtyózy a mohou pomoci odpovědět na otázky typu: „Jaká je šance, že budu předávat Ichtyózu na vlastní dítě?“
Jaké jsou některé z problémů spojených s tímto onemocněním?
Kromě neustálého narůstání vrstev kůže může dojít k:
– Přehřátí: Nefungující termoregulace. Pacient se nepotí. Tloušťka kůže neumožňuje potu dosáhnout až k povrchu pleti a účinně chladit.
– Omezení pohybu: Pokožka není pružná a pohyb může někd způsobovat díky napětí bolest.
– Sekundární infekce: Rozdělení a praskání kůže může vést k infekci kůže či těla.
– Poruchy sluchu: Nadměrná kůže může znemožnit či poškodit sluch. Kromě toho pleť kolem očí může omezit schopnost jedince uzavřít víčka, což může vést k vysychání očí a riziku poškození rohovky.
– Svědění: Nadměrné vysušování vede k velké svědivosti.
Existují psychologické příznaky spojené s Ichtyózou?
Lidé mohou vést normální, produktivní život. Podle závažnosti onemocnění a jeho viditelnosti pak může vést k psychickým blokům spojeným s estetickou stránkou – dochází k blokaci, agresi, sociální fobii, nízkému sebevědomí,… Proto je velmi důležité naučit malé Icthýlky pravidelné a dostatečné péči o kůži – už kvůli posílení pocitu „normálnosti“ a vývoji sebevědomí.
Jak mohu pomoci?
Buď při pravidelných akcích avizovaných na našem webu www.ichtyoza.cz sbírkou krémů či zdravotnických potřeb, nebo přímo libovolnou finanční částkou na transparentní účet Spolku Ichtyóza. Ten největší smysl vidíme v osvětě, proto pořádáme besedy, přednášky a srazy dětí a jejich rodin s tímto onemocněním.
zdroj:www.ichtyoza.cz