První jarní neděle, cyklostezka u Lidlu, deset hodin dopoledne. To byl dlouho dopředu plánovaný scénář dalšího srazu před ranní rozcvičkou. Tentokrát však byl náš běh trochu neobyčejný. Již několik týdnů spolupracujeme s Maruškou Žampachovou, která jako jediná trpí vzácnou formou ichtyózy v ČR. Díky Marušce však vzdáleně spolupracujeme i se spolkem Ichtyóza, který sdružuje další […]
Přátelé přijďte podpořit dobrou věc. Skupina Rozběhej Litvínov pořádá na severu Čech v Litvínově běh ve znamení boje s ichtyózou. Veškeré informace jsou k dispozici na www.rozbehejlitvinov.cz V neděli 26. března nás čeká první jarní ranní rozcvička. Tento běh bude věnovaný všem nemocným dětem, které trpí ichtyózou. Co je ichtyóza si můžete přečíst na www.ichtyoza.cz. Někteří […]
Představujeme Vám úžasnou, krásnou bojovnici, která se nikdy nevzdává ! Tato sympatická žena miluje kulturistiku a její motto zní: „Bez extrému nejsi nic“ Jmenuji se Marie Žampachová,je mi 23 let,jsem maminkou šestiletého syna Matěje. Od narození trpím vrozenou ichtyozou,(erythrodermia ichtyosiformis congenita bullosa) . Od útlého věku vedu s nemocí každodenní těžký boj,v době kdy […]
Jmenuji se Renata a je mi 36 let. Mám prima manžela a dvě báječné děti, desetiletou Nikolku a osmiletého Mariana. Do roku 2014 jsme si žili takový úplně normální život. Nebo spíš normální koloběh – školka, škola, práce, domácnost… však to znáte. V prosinci roku 2014 se ale něco změnilo. Přišla nemoc. Bez pozvání. Když […]
Vážení přátelé, Někteří z Vás jsou v registru dárce kostní dřeně. Určitě však víte co Vás čeka jak před zákrokem, tak po zákroku. Zde jsem sestříhal z jednoho seriálu odběr kostní dřeně ( bez anestezie ) Názor si na to uděláte samozřejmě sami. Ale jedno vím určitě. Ten kdo chce někomu pomoci, tak jde přes […]
Posílám úsměv pro Natálku do Mostu a také všem lidem kteří bojují a nevzdávají se ♥ foto: Tereza Hurtová 🙂
Přátelé,tímto Vás moc prosím,pomozte dětem s ichtyozou,je to velmi vzácné onemocnění kůže,bohužel nevyléčitelné. Sama touto nemocí trpím od narození,není to lehké,ale ani nemožné a s Vaší pomocí to bude zase o malinko lepší. Podívejte se prosím i na webovky www.ichtyoza.cz ,šiřte toto video mezi svými přáteli,rodinou ať se nasbírá možná co nejvíce krémů. Chtěla bych […]
Krása ženy Ženy, které dokazují, že i s rakovinou můžeš být krásná ! Ano je to tak. Mnoho žen kteří bojují s rakovinou se bojí, že příjdou o vlasy. Pro ženu je to další krutá pravda, že když příjdou o vlasy, tak je konec své krásy. Konec vlasů, které mají natolik rádi. Konec toho, že […]
Posílám úsměv všem, kdo dělají druhým život krásnější ♥ foto: Lucka 🙂
Ahoj kamarádi. Ikdyž jsem nikdy nechtěl této formy využít, ale jisté zdravotní komplikace mě k tomu donutili. Jsem imunní vůči chemoterapiím(takže je zbytečné mi něco dávat) a už mi zbývají pouze 3 možnosti a z toho jsou 2 jen na zpomalení růstu (ozařování a biologická léčba, která stojí asi 300tisíc na měsíc a pojisťovna mi […]